Una gala de 5 estrellas por el Rett

El 22 de marzo la plaza de toros de La Malagueta acogerá numerosas actuaciones para investigar esta enfermedad rara 

Sara Baras, Javier Ojeda o Toni Zenet actuarán de manera desinteresada para recaudar fondos por el síndrome de Rett, que se investiga en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Esta enfermedad afecta a una de cada 10.000 niñas, que sufren de problemas motores, de habla y de aprendizaje. Además, cuenta con numerosas enfermedades asociadas que les dificultan el día a día.

El próximo 22 de marzo la plaza de toros de la Malagueta celebrará una gala por todo lo alto para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad considerada rara que afecta a una de cada 10.000 niñas. En Málaga se calcula que hay en torno a ocho menores con esta grave afección, aunque sólo se sabe con certeza el caso de tres pequeñas.

La esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad es de 25 años, aunque las expectativas aumentan a causa de las investigaciones que lleva a cabo el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde se estudia el síndrome. Como la mayoría de las asociaciones de enfermedades raras, la del Rett en Málaga nació tras un diagnóstico. Cuando la familia de Lucía supo qué le ocurría a su hija buscó una asociación a la que acudir. Pero solo había dos y no eran de Andalucía, con lo que decidieron crear la malagueña. Ahora también la integran los miembros de la familia de Belén y están a la espera de que se sume un tercer caso diagnosticado hace poco.

El síndrome de Rett afecta al sexo femenino más que al masculino, que no llega a sobrevivir en el embarazo en caso de que el gen responsable mute. Por eso, la mayoría de pacientes son mujeres, y prácticamente todas, niñas, pues aunque la enfermedad fue descubierta en los años 60, no fue hasta 2005 cuando se empezó a cuantificar y dar diagnósticos reales. Los síntomas son similares a los del autismo, además de sumar otras complicaciones severas como epilepsia, trastorno del sueño, bruxismo o escoliosis.

La madre de Lucía sabía que algo no iba bien. Ya era madre, y sabía que su pequeña, de apenas un año –ahora tiene cinco- no se comportaba de manera natural. Se había estancado en el aprendizaje del habla y de caminar. No fue hasta más de un año después cuando un análisis genético arrojó que se trataba de una enfermedad rara.

«Lucía no anda y sólo balbucea. Se mete la mano en la boca y apenas muestra interés por las cosas», dice su tía y portavoz de la asociación, Mari Reme Calbado. Consciente de la necesidad de estudiar este tipo de enfermedades, explica que ahora tienen puestas todas sus esperanzas en una línea de investigación de un grupo de trabajo de EEUU, donde se ha conseguido que el síndrome revierta en ratones.

La pequeña tiene buena calidad de vida gracias al esfuerzo y tesón de su familia. Además de ir al colegio, por las tardes tiene masajes, fisioterapia y logopedia. Su madre vive dedicada a ella para procurarle los cuidados necesarios, ya que la pequeña tiene crisis de epilepsia diarias. «De una a tres y algunos días hasta cinco», cuenta la madre, Isabel Fernández.

La historia de Lucía llegó a un grupo de portadores de la Virgen de Gracia y Esperanza de la Cofradía de Estudiantes. Habían sabido del caso de Martina, una niña extremeña que también padece Síndrome de Rett y la familia de ésta les dijo que en Málaga estaban Lucía y Belén. Así, este grupo de cofrades no dudó en ponerse en contacto con ellos y en sólo unas semanas han organizado la que será una cita memorable, además de ineludible.

Por sólo cinco euros de donativo, el sábado 22 de marzo la plaza de toros de La Malagueta se convertirá en un escenario de actuaciones de grandes y reconocidos artistas, como Sara Baras, Toni Zenet, Javier Ojeda o Antonio Cortés. La VerbeRett –como la han denominado– pretende recaudar fondos para ayudar a la investigación del síndrome.

 

(Artículo de Marina Fernández para La Opinión de Málaga).

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